Eu tenho Esclerose Múltipla

Quem me acompanha nas redes sociais em algum momento deve ter visto postagem a respeito da Esclerose Múltipla (EM). Sou portadora de EM e a cerca de 5 anos faço uso de medicamento controlado distribuído pelo Sistema Único de Saúde (SUS) através da Farmácia de Medicamentos Especiais. Utilizo a betainterfona 1 A.

Foram 9 anos para descobrir a EM. Nesse tempo passei por alguns médicos e recebi vários diagnósticos, assim como tomei medicações que não surtiam efeito, afinal era tratada para doenças que não tinha. 

Um dia, um médico resolveu fazer exames que até então eu não havia feito tendo coragem de dizer que tinha algo mais sério e começando a investigar. Nos primeiros exames veio a confirmação de doença autoimune e logo depois de várias ressonâncias e do exame de líquor (dói muitoooo) o diagnóstico: Esclerose Múltipla.

Não foi fácil no início assim como não é hoje. A diferença é que hoje estou mais convicta do que posso e não posso, aprendi a conviver com as sequelas deixadas pelos surtos e os cuidados que devo tomar, além da consciência de que tudo depende de mim para a doença não progredir.

Para os que não sabem dia 30 de agosto é dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla e conhecimento é fundamental. Para você entender um pouco mais sobre a EM o convido a acessar o site da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – www.abem.org.br – e levantar a bandeira laranja do conhecimento e do não ao preconceito junto comigo.

#AgostoLaranja




• O que é Esclerose Múltipla?
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.
A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga.
A ABEM estima que atualmente 35 mil brasileiros tenham Esclerose Múltipla.

A Esclerose Múltipla:
• NÃO é uma doença mental.
• NÃO é contagiosa.
• NÃO é suscetível de prevenção.
• NÃO tem cura e seu tratamento consiste em atenuar os efeitos e desacelerar a progressão da doença.

Sintomas mais comuns
Fadiga
Sintoma debilitante de instalação imprevisível ou desproporcional em relação à atividade realizada. A fadiga é um dos sintomas mais comuns e um dos mais incapacitantes da EM. Manifesta-se por um cansaço intenso e momentaneamente incapacitante. Muito comum quando o paciente se expõe ao calor ou quando faz um esforço físico intenso.
Alterações fonoaudiológicas
Pode surgir no inicio da doença ou no decorrer dos anos alterações ligadas a fala e deglutição com sintomas como: fala lentificada, palavras arrastadas, voz trêmula, disartrias, fala escandida (o que é?) e disfagias (dificuldade para engolir: líquidos, pastosos, sólidos).

Transtornos visuais:
Visão embaçada;
Visão dupla (diplopia);
Problemas de equilíbrio e coordenação:
Perda de equilíbrio;
Tremores;
Instabilidade ao caminhar (ataxia);
Vertigens e náuseas;
Falta de coordenação;
Debilidade (pode afetar pernas e o andar);
Fraqueza geral.
Espasticidade
A espasticidade é arigidez de um membro ao movimento e acomete principalmente os membros inferiores.
A parestesia compromete a sensação tátil normal. Pode surgir como sensação de queimação ou formigamento em uma parte do corpo;
Outras sensações não definidas como a dor, por exemplo.
Transtornos cognitivos
O paciente pode apresentar sintomas cognitivos, ou seja; de memória, durante qualquer momento da doença, e independe da presença de sintomas físicos/ motores. As funções cognitivas mais frequentemente comprometidas são no processamento da memória e na execução das tarefas. Os indivíduos se queixam muito que levam mais tempo para memorizar as tarefas e possuem mais dificuldades para executar as mesmas.
Transtornos emocionais
Pode haver sintomas depressivos, ansiosos, transtorno de humor, irritabilidade, flutuação entre depressão e mania (transtorno bipolar).
Sexualidade
Disfunção erétil, nos homens.
Diminuição de lubrificação vaginal nas mulheres.
Comprometimento da sensibilidade do períneo (região da genitália), interferindo no desempenho do ato sexual.